Переклад від Service.so оригінальної статті NN Group. Публікується зі згоди авторів
Щоб переконатися, що дослідження користувачів надає значущі дані, UX-команди повинні отримати зворотний зв'язок від репрезентативних клієнтів. Звичайно, ви можете зв'язатися з клієнтом телефоном і розпитати про його досвід, не називаючи це дослідницькою сесією і не вимагаючи форми згоди. Однак, як тільки ви розшифровуєте цитати з цієї розмови або ділитеся інформацією цієї людини з іншими членами вашої команди, ви технічно використовуєте дані цієї людини у спосіб, на який вона не давала згоди.
Photo by Scott Graham on Unsplash
Іншими словами, не інформуючи учасників про те, як ви будете використовувати їхні дані, ви порушуєте принципи дослідницької етики.
Інформована згода — це обмін інформацією, під час якого мають відбутися всі перераховані нижче дії:
- Дослідник інформує учасника про те, що передбачає участь у дослідженні, і про її потенційні наслідки.
- Учасник повністю розуміє умови дослідження і може прийняти інформоване рішення про те, чи бажає він добровільно брати в цьому участь.
- Форма згоди на участь у дослідженні (також відома як форма інформованої згоди) слугує письмовим документом, що підтверджує цей обмін думками.
Чому це важливо?
Існує багато задокументованих випадків неетичних досліджень та їхніх небезпечних результатів. Одним із відомих прикладів зловживань у дослідженнях є Нюрнберзький процес над лікарями. Лікарів судили за воєнні злочини, оскільки вони проводили шкідливі, іноді смертельні експерименти над в'язнями нацистських концтаборів. Цей процес призвів до створення Нюрнберзького кодексу, який є набором етичних принципів медичних дослідів над людьми.
Дослідження сифілісу в Таскігі також відоме тим, що призвело до летального результату для понад 100 з 400 афроамериканських учасників, які не були повністю поінформовані про суть експерименту. Це призвело до створення Звіту Бельмона, в якому викладені додаткові "етичні принципи й рекомендації щодо захисту людей" як для біомедичних, так і для поведінкових досліджень.
Щоб уникнути подальшої шкоди, більшість дослідницьких установ (наприклад, університети) створили інституційні наглядові ради (Institutional Review Boards — IRB), які здійснюють етичний нагляд і надають дозвіл на проведення будь-яких запланованих досліджень. Незалежно від того, чи є у вашій організації IRB, чи ні, інформована згода є фундаментальною частиною етичної дослідницької програми, яка поважає учасників і не використовує їх у своїх інтересах.
Хоча більшість користувацьких досліджень з цифровими продуктами зазвичай неклінічні за своєю природою (а отже, відносно низько ризиковані), все ж існує загроза для добробуту учасників, особливо якщо завдання, які вони виконують під час дослідження, спричиняють тимчасові труднощі, страждання, дискомфорт або біль. Це особливо актуально для вразливих груп населення, які мають поранення, пережили насильство, травми або інші негаразди.
Варто зазначити, що існують групи населення, які є вразливими або нездатними надати інформовану згоду за критеріями другого пункту: розуміння учасником і добровільна участь. Наприклад, діти/неповнолітні, дорослі з когнітивними порушеннями, низьким рівнем грамотності, або психічно недієздатні особи можуть бути не здатні повністю зрозуміти умови дослідження або не мати повної свободи дій, необхідної для прийняття добровільних рішень (іноді вони покладаються на опікунів для прийняття таких рішень). Таким чином, ці особи не можуть самостійно надати інформовану згоду, і дослідники потребують згоди їхніх опікунів перед проведенням будь-якого дослідження, незалежно від того, наскільки воно є низькоризикованим.
Аналогічно, засуджені та ув'язнені вже обмежені у виявленні волі, тому другий критерій — добровільна участь — не завжди можливий. Рішення, що приймаються цими групами населення, рідко бувають повністю добровільними, а відмова від участі не є прийнятним варіантом через страх перед владою або відплатою. Крім того, можуть існувати додаткові юридичні вимоги, такі як згода представника ув'язненого і схвалення IRB перед проведенням будь-якого дослідження.
Для чого це потрібно?
- Форми згоди послідовно інформують кожного учасника з однаковим рівнем деталізації, незалежно від того, є він першим чи 1000-м учасником дослідження, і незалежно від того, який дослідник з ним працює. Письмова документація слугує "паперовим доказом", що дослідник належним чином поінформував усіх учасників.
- Вона покладає на дослідників відповідальність за захист добробуту учасників дослідження та їхніх даних.
- Це певною мірою запобігає проведенню дослідницькою групою неякісного дослідження. Звісно, неякісні дослідження з формами згоди все одно можуть бути, але написання форми згоди допомагає фасилітаторам продумати всі нюанси дослідження, включаючи дії, які будуть виконувати учасники, дані, які дійсно необхідні, і те, як ці дані будуть захищені під час і після сеансу.
Проте є винятки, коли форма згоди не потрібна. Наприклад, A/B-тестування можна схарактеризувати як рутинне використання продукту, а отже, воно не вимагає додаткового залучення учасника. Крім того, дані від одного користувача використовуються лише як частина великої статистики.
Що має бути у формі згоди?
Форми згоди повинні бути ретельно продумані й складені з урахуванням унікальних потреб і формату кожного дослідження. Вони повинні містити наступну інформацію:
- Загальна мета дослідження Надайте достатньо деталей, щоб проінформувати учасника про суть дослідження, не розкриваючи жодних гіпотез чи деталей, які можуть вплинути на його поведінку під час нього. При цьому формулювання не повинно бути таким розпливчастим, як "дізнатися про наших клієнтів". Подумайте про те, щоб вказати мету дослідження — наприклад, покращити наявний продукт або розробити стратегію для майбутнього розвитку послуг.
- Формат дослідження (види діяльності, завдання та тривалість) Опишіть види діяльності та завдання, які може виконати учасник. Тут ви можете сказати, як збиратимуться дані і якою буде взаємодія з фасилітатором. При цьому слід чітко вказати тривалість дослідження. "Парасолькові" форми згоди, в яких користувач погоджується на невизначені часові рамки дослідження, можуть бути дуже проблематичними через їхню неконкретність і схильність до зловживань (учасники, ймовірно, не захочуть брати участь у чомусь, що не має визначеної кінцевої точки).
- Положення про добровільність участі Хоча учасники зазвичай розуміють, що вони добровільно погодилися на участь у дослідженні, не завжди зрозуміло, чи можуть вони добровільно від нього відмовитись, якщо передумають. Цей пункт допомагає запевнити, що учасник завжди контролює свою участь.
- Обробка даних учасників Поясніть, як будуть оброблятися персональні дані, результати та записи (якщо вони є), й вкажіть відповіді на такі питання: - Чи будуть дані анонімними? Якщо так, то наскільки? - Як вони будуть використовуватися? Хто матиме доступ до цієї інформації? - Чи буде вона коли-небудь опублікована? - Коли необроблені, записані дані будуть видалені (якщо це станеться)? - Чи може учасник вимагати видалення інформації?
- Заява про згоду Хоча в багатьох формах згоди учасники можуть просто поставити свій підпис або поставити один прапорець "Я згоден з умовами цього дослідження", цей розділ повинен бути ретельно відформатований і сформульований так, щоб викликати довіру і дати учасникам можливість вибору щодо їхньої участі в дослідженні.
- Кілька прапорців Замість того, щоб вимагати від учасника погодитися з загальним твердженням, розгляньте модульну структуру згоди, яка дозволить учасникам дати згоду на певні частини дослідження, але не на всі. Наприклад, учасники можуть погодитися на участь, але можуть відмовитися від запису або публікації даних. Отже, замість "Я згоден і приймаю умови цього дослідження, розуміючи, що наша сесія може бути записана", ваша форма згоди може містити низку прапорців:
✅ Я погоджуюся з умовами цього дослідження і даю згоду на участь.
✅ Я згоден на аудіозапис під час сеансу для цілей аналізу.
✅ Я згоден на відеозапис під час сеансу з метою аналізу.
Інша необов'язкова інформація
- Компенсація. Якщо ви надаєте компенсацію за час, витрачений учасниками, чи то грошову, чи то у вигляді безкоштовних продуктів або послуг, чітко зазначте це у формі згоди. Обов’язково вкажіть, що компенсація не залежить від здібностей учасників або від того, чи нададуть вони позитивні відгуки. Під час будь-якої форми "тестування" учасники можуть відчувати, що їх перевіряють на їхні здібності та продуктивність, а не на дизайн.
- Залучення та схвалення батьків або опікунів. Якщо ваш учасник є неповнолітнім або дорослим, який має опікуна, вони, швидше за все, будуть супроводжувати його під час сесії. Включіть до форми блок "Підпис батьків або опікуна". Будь-які особливі міркування щодо досліджень з неповнолітніми або дорослими, які мають опікунів, повинні бути чітко викладені у формі інформованої згоди.
- Інформаційний (або дебрифінг) лист. Деякі формати досліджень можуть вимагати надання додаткового інформаційного листа (окремо від підписаної форми згоди), який містить більш детальний опис мети дослідження. Такий інформаційний листок зазвичай надається учасникам наприкінці дослідження, щоб вони не були упереджені до нього.
Нарешті, незалежно від того, використовуєте ви окремий інформаційний листок чи ні, ви завжди повинні дати учаснику копію підписаної форми згоди, щоб він міг звернутися до неї після завершення дослідження. Це гарантує, що учасник знає, що він підписав і до кого звертатися з подальшими питаннями про дослідження.
Висновок
Людиноцентричний дизайн починається з людиноцентричного дослідження. Отримання інформованої згоди від учасників має вирішальне значення для проведення справедливого, прозорого і точного дослідження. Написавши ретельну форму згоди, дослідники можуть продумати важливі деталі свого дослідження і побудувати довірчі відносини з учасниками.
📌 Джерело: посилання на канал Service.so
📌 Оригінал англійською: Obtaining Consent for User Research